Начало / Everyday life with epilepsy

Everyday life with epilepsy

Ежедневие с Епилепсия

Как да прекарваме ежедневието си ?

🔹​ Епилепсията в ежедневието
Имам епилепсия Всъщност аз изобщо не нося велосипедна каска, а каска от мек материал. Тъй като винаги падам на земята по време на пристъпите, каската ме предпазва от наранявания на главата. Каската е един вид видим символ на моето заболяване.

 Независимо от възрастта и вида на епилепсията, има въпроси и опасения, които са общи за засегнатите и техните семейства и които възникват отново и отново в хода на живота. По-долу са някои аспекти, които засягат ежедневието с епилепсия по много различни начини. БЕО подкрепя хората с епилепсия и техните роднини да се справят по-добре с тези ситуации в ежедневието с цял набор от услуги. Задълбочена информация за множество аспекти може да бъде намерена и в нашата медийна библиотека.

🔹​ Страх
Страхът от следващия припадък, животът с неизвестното е постоянен спътник на много хора с епилепсия и техните семейства. Внезапната загуба на контрол над тялото ви предизвиква чувство на безсилие. 
👉 Кога идва следващият пристъп? 
👉 В каква ситуация и къде се намира засегнатото лице тогава? 
👉Какво следва след атаката? 
👉Дали следващата терапия най-накрая ще донесе свобода на пристъпите?
Да се научите да живеете с този страх, да не му позволявате да ви завладее, но все пак да го приемате сериозно, е част от процеса на справяне с епилепсията. Разговорът за тези страхове с вашия партньор, в семейството, но също и с обучени професионалисти помага да се справите по-добре с тях в ежедневието.

🔹​ Риск от гърчове в ежедневието
Епилептичните припадъци обикновено са неочаквани и носят значителни рискове в зависимост от това къде и кога се случват. Част от процеса на справяне е да разберем тези рискове като част от болестта, да ги приемем сериозно и, ако е възможно, да вземем предпазни мерки, но в същото време да не бъдем ненужно парализирани.

При някои епилепсии рискът от припадък се увеличава поради определени причини за припадъци
(стрес, сънливо течение, топлина и др.). Избягването им, доколкото е възможно, е важна подкрепа за живот, който е възможно най-без припадъци – но това не винаги работи по този начин.
Всеки, който води дневник на припадъците (като засегнато лице или роднина), може по-добре да проследи възможните причини за пристъпи и да се подготви за тях.
В допълнение, редовният прием на антиепилептични лекарства и редовният начин на живот имат поддържащ ефект

🔹​ Говорейки за епилепсия
Трябва ли хората с епилепсия да говорят открито за епилепсията си или по-скоро да я пазят в тайна? 
​Това е въпрос, който хората с епилепсия ще си задават отново и отново през целия си живот.
Не винаги има избор, тъй като има редица ситуации, в които хората с епилепсия са длъжни да разкрият, независимо дали са попитани за състоянието си или не. Например, когато става въпрос за сключване на частна допълнителна здравна застраховка или кандидатстване за шофьорска книжка.

Ситуацията е различна при кандидатстване за нова работа. Това повдига въпроса дали епилептичните припадъци могат по някакъв начин да повлияят на работата или припадъкът е риск за самия човек. 
Освен тежестта на епилепсията трябва да се вземе предвид и честотата, редовността, времето от деня на припадъците, за да се упомене епилепсията на интервюто за работа или не. За съжаление няма универсално валидна патентна рецепта за това. Като цяло обаче може да се каже, че изкуството е да предоставяш фактическа информация и по този начин нито да я омаловажаваш, нито да я драматизираш.

Описанието на съответните пристъпи и информацията за правилното поведение в случай на припадък може да помогне на другия да премахне страха от неправилна реакция. В най-добрия случай лекарят, който ви лекува, също може да потвърди това пред потенциален работодател. Предоставянето на безплатни информационни материали помага . Това може да бъде получено безплатно от Epi-Suisse. Много неспециалисти нямат почти никаква представа за болестта епилепсия и са благодарни за информация.

🔹​ Стрес
Темата за стреса играе важна роля в консултирането на хора, засегнати от епилепсия. Често се възприема като отключващ фактор за припадък. В проучване сред 400 възрастни с епилепсия и деца с различни форми на епилепсия, респондентите заявяват, че стресът е причината за епилептичен припадък в 28 до 46% от случаите.
​Диапазонът е резултат от различните форми на епилепсия. „Разпределение на провокиращите пристъпи сред епилептичните синдроми. Специалистите смятат, че значението на стреса като отключващ фактор за гърчове е по-малко важно, но все още липсват убедителни проучвания за това.

В крайна сметка стресът не е нито ясно разбираем, нито обективно измерим. Една и съща ситуация се възприема като много различно стресираща от различните хора. След това има разлика между здравословния стрес (така наречения eustress), който ви събужда, укрепва концентрацията ви и ви позволява да се представяте по-добре, и нездравословния стрес (така наречения дистрес), който ви парализира и потиска.
Има предположение, че дистресът води до сънливост и по този начин до повишена склонност към гърчове.Стресът остава важен проблем, на който трябва да обърнат внимание страдащите. В същото време обаче не трябва напълно да се предпазват от евентуални стресови ситуации, тъй като в необходимото количество хората с епилепсия могат да се справят с напрежението и усилието също толкова добре, колкото всички останали.

🔹​ Сън
​​Сънят и епилепсията са отчасти тясно свързани:

  • Влакът на съня се счита за обичаен тригер за пристъпи
  • Нарушаването на цикъла сън-бодърстване се счита за тригер за припадък
  • Епилептичните припадъци могат да преминат в нощен сън
  • При някои епилепсии гърчовете се появяват изключително или предимно през нощта (сънна епилепсия)
  • При епилепсията в събуждане гърчовете са особено чести сутрин след събуждане. 
    ​Преходът между сън и бодърстване изглежда е „сложна“ фаза в началото на гърчовете.
  • Сънят и сънният влак се използват специално в диагностиката на епилепсията

Всеки с епилепсия реагира различно на липсата на достатъчно сън. За някои липсата на сън не ги притеснява особено, за други липсата на сън е основният отключващ фактор за припадъците. Поради тази причина е важно всеки засегнат да знае от колко сън обикновено се нуждае, за да бъде добре отпочинал на следващата сутрин.

​Да живееш с епилепсия не означава непременно да се откажеш от дейности, които продължават малко по-дълго през нощта, като партита за рожден ден или излизане с приятели вечер. Важно е хората с епилепсия да знаят дали промяната в модела на съня или продължителността на съня оказва влияние върху тяхната епилепсия и да се опитат да адаптират живота си съответно.

🔹​ Алкохол
​В миналото лекарите обикновено забраняваха на хората с епилепсия да пият алкохол, тъй като се смяташе, че той предизвиква припадъци. Днес е ясно, че няма възражения срещу пиенето на алкохол в малки количества – освен ако няма изрични препоръки за обратното в отделни случаи.
Прекомерната консумация на алкохол всъщност може да предизвика гърчове при съществуващи епилепсии или да бъде отключващ фактор за първи път. Често не фазата на пиене е опасна, а часовете и дните след това, когато тялото отново разгражда алкохола. Тежката злоупотреба с алкохол може да причини увреждане на мозъка, което в крайна сметка води до симптоматична епилепсия.

🔹​ Помощни средства
​Много хора с епилепсия се чувстват несигурни сами. Системите за спешни повиквания у дома и в движение могат да осигурят облекчение тук: кой може да ви помогне, ако получите припадък? Как могат засегнатите да алармират, ако вече не могат да станат след падане?          
За да се предотврати тази несигурност, на пазара има различни системи за спешни повиквания и други инструменти:

Практическите седмични дози са подходящи за редовен прием на лекарства.               
​Те улесняват проследяването на сутрешната, обедната или вечерната доза и също така са идеални за съхранение, ​когато сте навън.

🔘 Обратно към всички страници

daily life with epilepsy 01
daily life with epilepsy 02
daily life with epilepsy 03