Родители
Какво е необхоидмо да знаем когато имаме дете с Епилепсия?
🔹Родителите на деца, засегнати от епилепсия, са изправени пред големи предизвикателства всеки ден и не е необичайно майките и бащите да се чувстват претоварени от ситуацията.
Намерете повече информация за справянето с ежедневието по-долу.
В много случаи това помага на засегнатите родители да обменят идеи с други родители с подобно мислене .
Понякога справянето протича по-добре при контакт с добре обучен специалист.
БЕО също така се радва да ви свърже с други засегнати родители за обмен, както и със специалисти, които имат опит в тази област. Не се колебайте да ни попитате.
🔹 Страх и тревога
Страхът от следващия припадък, животът с неизвестното е постоянен спътник на родителите
на деца с епилепсия.
– Кога идва следващият пристъп?
– Ще пострада ли детето ми?
– Ще дойда ли навреме, за да му помогна?
– Какво следва след атаката?
– Дали следващата терапия най-накрая ще донесе свобода на пристъпите?
- Какви прозрения ще бъдат разкрити при следващото посещение при лекар?
Да се научите да живеете с този страх, да не му позволявате да ви завладее, но все пак да го приемате сериозно, е част от процеса на справяне с епилепсията. Разговорът за тези страхове с вашия партньор, в семейството, но също и с обучени професионалисти помага да се справите по-добре с тях в ежедневието.
🔹 Справяне с риска от гърчове в ежедневието
Епилептичните припадъци обикновено са неочаквани и носят значителни рискове в зависимост от това къде и кога се случват. В резултат на това родителите често се оказват уловени в напрежението между патернализма и свободата: как могат да предложат на засегнатите деца независимо поле за действие, свободен избор на дейности за свободното време и в същото време да вземат достатъчно мерки, за да гарантират, че детето е в безопасност дори в случай на припадък?
– Кои дейности трябва да бъдат разрешени?
- Колко контрол е абсолютно необходим?
Дори тези, които използват електронни помощни средства, за да наблюдават детето през нощта, в един момент ще бъдат изправени пред въпроса колко лично пространство трябва да бъде предоставено на растящото дете или млад човек. Има и въпроси относно външната поддръжка: Кой може и иска да поеме отговорност за болното ми дете?
имам ли увереността.
Няма общо решение, в крайна сметка тези въпроси трябва многократно да се преоценяват и предоговарят между родителите и детето. Има някои инструменти , които родителите могат да използват, за да им помогнат да управляват риска от припадъци в ежедневието. Освен това ще се радваме да ви посъветваме кое лекарство е най-подходящо за вас.
🔹 Откъсване
Придружаването на дете по пътя му към това да стане независим възрастен е предизвикателна задача за всички родители и означава постоянен процес на все по-голямо откъсване между родителския дом и растящото дете.
Ако това дете има специални нужди поради хронично заболяване, този процес изглежда съвсем различно.
Пътят към независимостта е по-труден, както за детето, така и за родителите, които се колебаят повече от другите между пускането и задържането.
По-специално в случай на тежка епилепсия има много пречки и отнема повече време, за да се намери подходящо място за живеене или трениране с вече младия възрастен. Освен това винаги има правни въпроси , които засягат закона за защита на възрастните.
🔹 Административни разходи
Одобрения на разходите за терапии, преоценки на съществуващи застрахователни обезщетения, объркване на отговорностите във властите и застрахователните компании – с диагнозата епилепсия се добавят огромни административни усилия за много родители.
– Кой е отговорен?
– За какво?
– И от кога?
– Кой какви разходи поема?
– Каква подкрепа е необходима?
– Какви са правата на родител?
Много родители на деца с епилепсия всъщност се нуждаят от малка работа на непълен работен ден, за да се справят с цялата кореспонденция със застрахователни компании и власти – и това в допълнение към стреса на ежедневието с хронично болно дете. Рядко разпоредбите или писмата от властите са ясни,
Специалисти, които познават добре пазара, могат да бъдат полезни при работа със социално осигуряване, но също и при въпроси относно грижите, обучението или образованието на дете. Epi-Suisse може да ви свърже с тях, за да могат родителите бързо да получат необходимата подкрепа.
🔹 Освобождаване от отговорност
Постоянната готовност да се грижа за хронично болно дете, многото срещи с лекар и терапевт и борбата с властите изцеждат енергията ми. Като родител получаването на облекчение и подкрепа е от ключово значение.
С ваканционните лагери за засегнатите деца и младежи Epi-Suisse предлага и почивка на родителите през годината. В нашата колекция от линкове ще намерите полезни адреси по темата „облекчение“.
✅ 7 Важни правила за родителите, които имат дете с Епилепсия
1. Разбиране на заболяването
- Епилепсията е неврологично състояние, което се дължи на нарушения в електрическата активност на мозъка.
- Пристъпите могат да бъдат различни – от кратки моменти на „замръзване“ до генерализирани гърчове.
- Заболяването не е психическо и не засяга автоматично интелекта или развитието на детето.
2. Медицинска грижа
- Спазването на назначената терапия е абсолютно задължително.
- Редовните прегледи при невролог помагат за контрол на състоянието.
- Родителите трябва да знаят точната дозировка и време на прием на лекарствата.
- Да държат винаги под ръка резервни дози, особено при пътувания.
3. Реакция при пристъп
- Запазете спокойствие и осигурете безопасно пространство (махнете опасни предмети).
- Не поставяйте нищо в устата на детето.
- Обърнете го внимателно настрани, за да не се задуши.
- Засечете времето – ако пристъпът продължи над 5 минути → спешна помощ.
- След пристъпа детето има нужда от почивка и спокойствие.
4. Училище и образование
- Уведомете учителите и персонала за състоянието.
- Обяснете как да реагират при пристъп.
- Насърчавайте детето да учи и да участва активно – епилепсията не е пречка за образование.
- Понякога са нужни малки адаптации – повече време за изпит, гъвкава програма.
5. Социален живот и психика
- Децата с епилепсия често се чувстват различни – важно е да получат подкрепа у дома.
- Насърчавайте ги да имат приятели, да спортуват (с безопасни спортове) и да участват в групови дейности.
- Работете за повишаване на самочувствието – епилепсията не ги определя.
- При нужда потърсете психолог за подкрепа.
6. Ежедневни грижи и начин на живот
- Детето трябва да има достатъчно сън – недоспиването е силен провокатор на пристъпи.
- Храненето да е балансирано, с избягване на прекомерен алкохол и енергийни напитки (при тийнейджъри).
- Да се избягва прекомерен стрес и прегряване.
- Винаги да има придружител при рискови ситуации – плуване, катерене, пътувания.
7. Информираност и подкрепа
- Родителите трябва да бъдат добре информирани за състоянието.
- Добре е да се включат в пациентски организации и групи за подкрепа.
- Да разговарят открито с детето – така то ще се чувства по-спокойно и уверено.
🟡 Най-важното: Детето с епилепсия може да расте, учи и живее пълноценно.
С правилна грижа, разбиране и подкрепа то има всички шансове за нормално и щастливо бъдеще
