Партньори
Кои са нашите партньори ?
🩺 Нашите партньори са двигателят зад всяка инициатива на Българското Епилептично Общество. Благодарение на тях можем да осигурим по-добра подкрепа, информираност и достъп до лечение за хората с епилепсия. Вярваме, че силните резултати идват чрез сътрудничество, доверие и обща мисия в името на човешкото достойнство и здраве.
Сдружението „Българско Епилептично Общество“ е в партньорски отношения с:
- Национално сдружение на частните болници ( НСЧБ )
Уеб сайт: https://www.privatehospitals.eu
НПО – GATE Institute, Sofia University
Д-р Георги Петков
– Опитен ръководител „Дигитално здравеопазване“
Симеон Карпузов
– Изследовател
Уеб сайт: https://www.gate-ai.eu/bg/research/дигитално-здравеопазване/
Световно възприемане на епилепсията
(Възприемане на епилепсията по света / у нас)
Това е едно кратко, ясно и документно подкрепено обобщение за това как светът (и България) възприемат епилепсията, какви са причините и последиците от това възприятие и какво помага да се променят нагласите.
1. Общата картина в световен мащаб
🔹Епилепсията продължава да бъде силно стигматизирано състояние в много страни. Исторически митове
(напр. че е „паразитно/заразно“, „духовно/демонично“ или „психично заболяване“) все още присъстват, особено
в региони с по-ниско ниво на здравна осведоменост и достъп до неврологични услуги.
Това води до дискриминация в училище, на работното място, при брачни взаимоотношения и при шофиране/здравно обслужване.
2. Как се измеря и колко е разпространено стигмата
🔹Систематични прегледи и мета-анализи показват, че чувството на „персонифицирана“ (felt) или „реализирана“ (enacted) стигма е често срещано – проценти варират според методологията и региона, но рецентен мета-анализ отчита висок дял на хора с епилепсия, които съобщават стигма. Стигмата е свързана с по-лошо качество на живот, повече психични коморбидности (депресия, тревожност) и по-слаба социална интеграция.
3. Основни причини за отрицателното възприемане
-Липса на знания (някои хора не различават епизодично припадане от епилепсия).
-Културни и религиозни вярвания, включително търсене на традиционни лечители.
– Неподходяща или сензационна медийна репрезентация.
– Правни /административни бариери (например ограничения за шофиране, заемащи работни места),
които закрепват социалната маргинализация.
4. Как стоят нещата в България („у нас“)
🔹Проучвания в България показват наличието на значима чувствителност към стигма – пациенти с резистентна епилепсия съобщават, че изпитват както субективно усещане за срам и социално изключване, така и реална дискриминация в някои социални контексти.
🔹Има и изследвания, които разглеждат ролята на традиционни вярвания (в определени общности, включително ромски), които влияят на търсенето на помощ и на обществения отговор. Български изследвания и преводи / адаптации на въпросници за измерване на стигмата показват интерес и научна активност в тази област, но нуждата от широки обществени кампании и политики остава.
5. Последствията за хората с епилепсия
- Скрита инвалидизация: хора отказват лечение или крият диагнозата.
– По-малко възможности за образование и работа.
– Повишен риск от психично здраве (депресия, самонараняване в някои групи).
(Тези ефекти са добре документирани в систематични прегледи и емпирични изследвания.)
6. Какво работи за промяна на възприятията (практически стъпки)
1. Образователни кампании, насочени към обществеността – факти за причините, лечението и как да помагаме при припадък.
2. Обучение на учители, работодатели и здравни работници – повишава разбираемостта и намалява дискриминацията.
3. Подобряване на медиапредставянето – истории на реални хора (не сензации) и правилни термини („човек с епилепсия“, а не етикети).
4. Законодателни и политически мерки – премахване на ненужни административни бариери и осигуряване на достъп до лечение и интеграция.
5. Подкрепа на пациентски организации и мрежи – peer support и застъпничество помагат да се разбият митове.
7. Няколко бързи факта (с източници)
- Световната здравна организация: страх и недоразумения около епилепсията са широко разпространени и влияят на качеството на живот.
– Международни прегледи (ILAE и др.) подчертават, че стигмата остава ключов бариер за терапевтичен контрол и социална интеграция.
-Регионални /национални проучвания (включително в България) документират както преживяната стигма от пациентите, така и връзката ѝ с културни практики и достъп до грижи.
